Ο σκοπός της παρούσας εργασίας είναι να περιγράψουμε την μετάβαση στην ενήλικη ζωή και την ποιότητα ζωής των ατόμων με νοητική αναπηρία. Πολλοί γονείς αλλά και φίλοι ή το συγγενικό περιβάλλον ακόμη και σήμερα αντιμετωπίζουν τους ενήλικες με νοητική αναπηρία ως << παιδιά >>. Παίρνουν αποφάσεις άλλοι για αυτούς και γενικά είναι περιορισμένοι σε κοινωνικές δράσεις. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να επηρεάζεται η καθημερινή τους ζωή όντας καθοδηγούμενοι από άλλους. Τα παιδιά που κατέχουν νοητική αναπηρία σαφώς χρειάζεται να έχουν στα πρώτα στάδια της ζωής τους την υποστήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος και των ειδικών σχολείων, όπως ακόμη να κοινωνικοποιούνται αποκτώντας εφόδια ανεξαρτητοποίησης, κάνοντας επιλογές, παίρνοντας αποφάσεις που αφορούν την δική τους ζωή. Αυτό θα τους βοηθήσει στην περαιτέρω εξελικτική τους πορεία αποκτώντας δεξιότητες και αυτονομία. Παρακάτω θα αναφερθούμε αναλυτικότερα για τον αυτοπροσδιορισμό. Η συμβολή του είναι απαραίτητη για να τους θωρακίσει, να παρέχει ποιότητα, να γίνει ομαλά η μετάβαση στην ενήλικη ζωή και να είναι πλέον ικανοί να ανταπεξέλθουν στην καθημερινότητα τους. Οι υποστηρικτικές δομές είναι ελάχιστες και δεν είναι πάντα επικεντρωμένες στο άτομο.
Λέξεις κλειδιά: μετάβαση, ενήλικη ζωή, νοητική αναπηρία, υποστήριξη, αυτοπροσδιορισμός.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Τις τελευταίες δεκαετίες λόγω ότι υπάρχει μια αύξηση του αριθμού των παιδιών με νοητική αναπηρία που σπουδάζουν στις βαθμίδες εκπαίδευσης, είναι αναγκαία η αναζήτηση κατάλληλων μεθόδων και τεχνικών που σύμφωνα με αυτές θα παρέχουν στα παιδιά την προοπτική της εξέλιξης και της κοινωνικής ένταξής τους ( Ζώνιου- Σιδέρη, Σπανδάγου, 2004 ). Για τα άτομα με νοητική αναπηρία λόγω των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν στις εκπαιδευτικές ή επαγγελματικές προκλήσεις χρειάζονται απαραιτήτως τοσο νομοθεσία της πολιτείας όσο και καινοτόμες πρακτικές που θα συμβάλουν στο επιθυμητό αποτέλεσμα της μάθησης δεξιοτήτων και της μετάβασης τους στην ενήλικη ζωή. Επίσης το ίδιο το άτομο ή το υποστηρικτικό του περιβάλλον γενικότερα θα ήταν καλό να εξετάσουν τις επιλογές στο ήδη υπάρχον πλαίσιο ή τις νέες περιβαλλοντικές συνθήκες και έπειτα να κατασταλάξουν στην καλύτερη επιλογή μετάβασης ( Neubert & Leconte, 2013 ). Μετάβαση ή αλλιώς πέρασμα νοείται η αλλαγή. Η μετάβαση θεωρείται μια περίοδος αλλαγής και μεταμόρφωσης, μια διαφορετική κατάσταση. Μια νέα κατάσταση που βιώνει το άτομο σε έναν διαρκώς μεταβαλλόμενο κόσμο ( Silveman, 2000 ). Η Αμερικάνικη Ψυχιατρική Εταιρία στο DSM-IV-TR έχει αποδώσει τον ορισμό της νοητικής αναπηρίας. Έχει αναφέρει πως αυτή η διαταραχή χαρακτηρίζεται από νοητική λειτουργία η οποία σαφώς είναι σε χαμηλότερα επίπεδα του μέσου όρου. Αυτό ξεκινάει σε ηλικία 18 ετών και συγχρόνως υπάρχουν μειονεξίες ή περιορισμοί στην προσαρμοστική συμπεριφορά ( DSM, 2000 ). Τα άτομα με νοητική αναπηρία χρειάζεται να έχουν ένα υποστηρικτικό οικογενειακό περιβάλλον εκπαίδευσης, όπως επίσης και στα ειδικά σχολεία με έμφαση σε προγράμματα παρέμβασης και οτιδήποτε άλλο συμβάλει στην εξελικτική τους πορεία ( π.χ διαδραστικές ασκήσεις και άλλα ) για να αποκτήσουν τα απαραίτητα εφόδια ανεξαρτητοποίησης και να καταφέρουν την <<ομαλή>> μετάβαση από την εφηβική στην ενήλικη ζωή. Σε αυτή την περίπτωση κάνουμε λόγο για τον αυτοπροσδιορισμό ( Δημητριάδου & Καρτασίδου, 2010 ). Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως ποιότητα ζωής ορίζονται: << οι αντιλήψεις των ατόμων για τη θέση τους στη ζωή στο πλαίσιο των πολιτισμικών και αξιακών συστημάτων όπου ζουν και σε σχέση με τους στόχους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τις ανησυχίες τους >> ( Group, 1995, σελ. 1405 ). Η θεωρία του αυτοπροσδιορισμού έχει πυρήνα της την θεωρία των κινήτρων ( Deci & Ryan, 1985 ) και αναφέρεται στην ανεξαρτησία του ατόμου ( Wehmeyer, 1995 ). Όσον αφορά τα παραπάνω πρέπει να ειπωθεί πως η δράση του ατόμου που εκτελείται αυτόνομα δεν διαθέτει εξωτερικές επιρροές και παρεμβάσεις κανενός. Επίσης, το άτομο λειτουργεί σε πολλούς τομείς όπως στο πλαίσιο διαχείρισης του περιβάλλοντος και της κοινωνικότητας, σε επαγγελματικές δράσεις με συνέπεια να καταφέρνει να είναι ικανό πλέον να έχει επιλογή σε ότι επιθυμεί και του αρμόζει. Η ανεξαρτησία του ατόμου με νοητική αναπηρία τον δυναμώνει, τον θωρακίζει εσωτερικά δίνοντας του το έναυσμα/κίνητρο να βάζει προσωπικούς στόχους παρ’ όλες τις εξωτερικές επιρροές και παρεμβάσεις που υπάρχουν ( Ryan & Deci, 2000 ).
ΕΝΗΛΙΚΗ ΖΩΗ ΑΤΟΜΟΥ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Σύμφωνα με τα παραπάνω στην ενήλικη ζωή το άτομο με νοητική αναπηρία έχει κάποιες ανάγκες όπως όλοι. Επιθυμεί να ικανοποιεί τις ανάγκες του, θα ήθελε να κινηθεί προς την εύρεση εργασίας, να ανεξαρτητοποιηθεί και να έχει την δυνατότητα να αισθάνεται παραγωγικό μέλος της κοινωνίας μας. Ακόμη θα ήθελε να συμμετέχει σε δράσεις της κοινότητας και οτιδήποτε άλλο τον ευχαριστεί. Πρέπει να επισημανθεί πως ενώ υπάρχουν οι ανάλογες υποστηρικτικές δομές και η πολιτεία τις στηρίζει, ως επί το πλείστον δεν λαμβάνονται υπόψιν και υπάρχει άγνοια. Καλό θα ήταν να διερευνηθούν οι τομείς εκείνοι όπου υπάρχει μεγαλύτερη δυσκολία και να υπάρχει η ανάλογη στήριξη ώστε να μπορεί το άτομο με την νοητική αναπηρία να βελτιώσει όσο γίνεται περισσότερο την ποιότητα της ζωής του. Όσον αφορά αυτά που προείπαμε θα πρέπει να επισημάνουμε τα προστατευόμενα εργαστήρια επαγγελματικής ένταξης τα οποία σκοπό έχουν: α) την δημιουργική απασχόληση των συμμετεχόντων, β) την εξέλιξη των ικανοτήτων τους, γ) την τόνωση της αυτοπεποίθησης όπως και τη χαρά της δημιουργικότητας ( Ασλανίδης, 2003 ). Πολύ σημαντικό είναι πως μέσα από την εργασία τα συγκεκριμένα άτομα αποκτούν αυτοεκτίμηση, αυτοπεποίθηση, ενθουσιασμό, σέβονται τον εαυτό τους , είναι δημιουργικοί, εντάσσονται στο κοινωνικό σύνολο, ανεξαρτητοποιούνται και αποκτούν δεξιότητες ( Ryan & Deci, 2000 ).
Όσον αφορά την νοητική λειτουργικότητα του ατόμου αυτή αφορά όλες εκείνες τις δεξιότητες όπως η επίλυση προβλημάτων, η αυθόρμητη σκέψη και οι εκπαιδευτικές γνώσεις. Επίσης, προσαρμοστικές δεξιότητες θεωρούνται όλες εκείνες οι αντιληπτικές, κοινωνικές αλλά και πρακτικές μέθοδοι που έχει ανάγκη το άτομο ( με νοητική αναπηρία ) για να είναι λειτουργικό στην καθημερινή του ζωή αλλά και ανεξάρτητο όπως επίσης υπεύθυνο ( American Psychological Association, 2013 ). Τα άτομα που έχουν νοητική αναπηρία χαρακτηρίζονται εξ’ ολοκλήρου από περιορισμούς που αφορούν τη νοητική λειτουργία αλλά και την προσαρμοστική τους συμπεριφορά όπως αυτή φαίνεται στο αντιληπτικό, κοινωνικό και πρακτικό τομέα ( Schalock, 2011 ). Το άτομο είναι ικανό να ανταπεξέλθει στις προκλήσεις της καθημερινότητας με τις ανάλογες δεξιότητες συνθέτοντας και αλληλεπιδρώντας σε ατομικά χαρακτηριστικά αλλά και σε περιβαλλοντικούς παράγοντες ( Burack, Hodapp, & Zigler, 1998 ).
ΤΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΤΟΥ ΑΤΟΜΟΥ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει και κινείται το άτομο με νοητική αναπηρία έχει εξαίρετο ρόλο στην ανάπτυξη της προσωπικότητας του. Με λίγα λόγια συμβάλλει στην εξέλιξη των δυνατοτήτων του που είναι ψυχικές, σωματικές και πνευματικές και στον αυτοπροσδιορισμό ή όχι του ατόμου. Στην τελική το περιβάλλον είναι εκείνο που επιδρά και << παίζει >> ένα σπουδαίο ρόλο στην εξελικτική πορεία της ανεξαρτησίας, της αυτονομίας και του αυτοπροσδιορισμού ( Δημητριάδου & Καρτασίδου, 2010 ).
Η ΑΝΕΞΑΡΤΗΣΙΑ ΤΟΥ ΑΤΟΜΟΥ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Η ανεξαρτησία παρέχει στο άτομο ενθάρρυνση. Το άτομο λειτουργεί με τον δικό του τρόπο ή ρυθμό. Η μετάβαση λειτουργεί ως μια γέφυρα στην ουσία και θα επισημάνουμε το παράδειγμα της συμβολής του σχολείου στη μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Η <<ακριβή>> έννοια της μετάβασης στην ενήλικη ζωή αφορά όλες εκείνες τις αποφάσεις του ατόμου όπως α) την τοποθεσία της κατοικίας του, β) την εύρεση εργασίας του ( εικόνα 1 και 3), γ) τον τρόπο διαχείρισης του ελεύθερου χρόνου του ( εικόνα 2, 4, 5, 6 και 7 ), δ) την συμμετοχή του στην κοινότητα, ε) τις διαπροσωπικές του σχέσεις ( McLeod, 1999 ). Ο προγραμματισμός της μετάβασης ξεκινά κατά την διάρκεια του λυκείου ( Δημητριάδου & Καρτασίδου, 2010 ). Σημαντικός παράγοντας για τα άτομα με νοητική αναπηρία είναι η επίδραση του περιβάλλοντος μέσα στο οποίο ζουν, το οποίο είναι σημαντικό κομμάτι της μετέπειτα εξέλιξης τους, της αυτονομίας τους και του αυτοπροσδιορισμού τους ( Δημητριάδου & Καρτασίδου, 2010 ). Η ανεξαρτησία του ατόμου ορίζεται ως α) η ελευθερία του ατόμου να επιλέξει ή να αποφασίσει αυτό που επιθυμεί, β) η ικανότητα να μπορεί να ζει κάτω από το πρίσμα των δικών του προσωπικών κανόνων και αξιών. Το άτομο είναι << αφεντικό >> του εαυτού του και ως εκ τούτου έχει τον έλεγχο. Ακόμη μπορεί να δίνει ο ίδιος οδηγίες για να κατευθύνει μια κατάσταση. Παρόλα αυτά πρέπει να επισημανθεί πως απόλυτη ανεξαρτησία δεν υφίσταται λόγω τις επιρροής από το κοινωνικό ή οικογενειακό του περίγυρο διότι υπάρχει μια σχέση αλληλεξάρτησης ( Δημητριάδου & Καρτασίδου, 2010 ). Οι περιορισμένες ευκαιρίες να πάρουν αποφάσεις για τη ζωή τους πολύ πιθανόν να έχει να κάνει με την αναπηρία τους αυτή καθαυτή αλλά και με τις μειωμένες προσδοκίες ( Strnadora & Evans, 2012 ). Η συμμετοχή τους στην κοινωνία λειτουργεί θετικά ώστε να αποφευκτεί ο αποκλεισμός τους από αυτήν και στόχος είναι η κοινωνική ένταξη τους σε αυτή, οπότε εντάσσονται σε ένα πρόγραμμα δραστηριοτήτων ( εικόνα 8 και 9 βήματα ανεξαρτητοποίησης ) ( Δελλασούδας, 2006 ). Από την άλλη πλευρά τα άτομα με νοητική αναπηρία απουσία επαγγελματικών δεξιοτήτων και προσαρμοστικότητας και μη ακολουθώντας τις οδηγίες των προϊσταμένων τους, θα έχουν εμπόδια να εργαστούν επιτυχημένα στον χώρο εργασίας και να καταφέρουν εν τέλει να ενταχθούν ( Burack, Hodapp, & Zigler, 1998 ). Ο ελεύθερος χρόνος των ατόμων με νοητική αναπηρία είναι πολύτιμος. Μπορεί να τον διαχειριστεί κάποιος με τον τρόπο που θέλει και επιλέγει αξιοποιώντας μια πληθώρα δραστηριοτήτων ( Zijlastra & Vlaskamp, 2005 ).
ΔΕΞΙΟΤΗΤΕΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΤΟΥΣ.
Σύμφωνα με αυτά που αναφέραμε παραπάνω πιο αναλυτικά θα αναπτύξουμε τις δεξιότητες εκείνες που απαιτούνται για ένα άτομο με νοητική αναπηρία που μεταβαίνει στην ενήλικη του ζωή και γίνεται αυτόνομο. Αυτές οι δεξιότητες είναι: α) να μπορεί να επιλύει τα προβλήματα του, β) να βάζει στόχους, γ) να κατέχει δεξιότητες επικοινωνίας, δ) να έχει αυτογνωσία ( Δημητριάδου & Καρτασίδου, 2010 ). Το άτομο να γνωρίζει τις πτυχές του εαυτού του, να γίνεται παρατηρητής και να ωριμάζει. Με αυτόν τον τρόπο το άτομο οδηγείται στην γνώση και στην αξιοποίηση της εσωτερικής δύναμης για να καταφέρει να πραγματοποιήσει τους στόχους του. Όπλο λοιπόν για να επιτευχθεί η ανάπτυξη και ο προσδιορισμός και η επίτευξη υλοποιήσιμων και συμβατών στόχων είναι να ενισχύσουν τα θετικά τους σημεία και να βελτιώσουν τις αδυναμίες τους. Χρειάζεται επεξεργασία ερεθισμάτων που δέχονται από το περιβάλλον, να γίνεται η σύνδεση με τον εαυτό τους και στη συνέχεια να αντιλαμβάνονται και να κάνουν επιλογές. Επίσης να ανιχνεύουν και να κατανοούν. Το σημαντικό είναι να μειώσουν τους φόβους τους. Ο τρόπος σκέψης είναι πολύ σημαντικός για να αποφευχθεί το άγχος και τα συναισθήματα θλίψης ή ακόμη και εκνευρισμού. Επίσης πρέπει να αντιληφθούν πως μια αποτυχία ή ένα λάθος δεν σημαίνει πως δεν δίνει γνώση για μια νέα προσπάθεια προς το ίδιο αποτέλεσμα. Ούτε θα πρέπει να έχουν αρνητικές εκτιμήσεις για τον εαυτό τους. Όταν καταφέρουν να αναγνωρίσουν αυτά τα μικρά βήματα εξέλιξης θεωρώντας πως ο εαυτός τους είναι λιγάκι καλύτερος από ότι ήταν πριν τότε εισπράττουν θάρρος. Σημαντικό είναι η πηγή μάθησης αλλά και εξέλιξης. Ακόμη να έχουν αυτοπεποίθηση. Επιπλέον να μπορούν να διαχειρίζονται τα έξοδα του σπιτιού, τα ψώνια του σπιτιού και γενικά να επιμελούνται για τις ανάγκες που απαιτούνται. Να μαθαίνουν να φροντίζουν και να προσέχουν τον εαυτό τους και να περνάνε όμορφα και εποικοδομητικά τον ελεύθερο χρόνο τους. Επίσης τα άτομα με νοητική αναπηρία ως άτομα τις κοινωνίας θα ήταν καλό να γνωρίζουν τους νόμους του κράτους, να μπορούν να ζουν και να κινούνται μόνοι τους. Τέλος με την εργασία επέρχεται η αυτονομία του ατόμου με νοητική αναπηρία. Νιώθουν ικανοί, όμορφα με τον εαυτό τους που προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο. Επίσης, είναι καλό να αποκτούν επιπλέον δεξιότητες και να παρακολουθούν οτιδήποτε εκπαιδευτικό όπως σεμινάρια επιμόρφωσης καθώς και να προβαίνουν σε εθελοντισμούς σε δομές που είναι επιπλέον εμπειρία και εμπλουτισμός γνώσεων ( Δημητριάδου & Καρτασίδου, 2010 ).
ΕΠΙΛΟΓΟΣ
Τα άτομα με νοητική αναπηρία τα οποία αισθάνονται αυτόνομα και εκφράζουν στάσεις/ συμπεριφορές αυτοπροσδιορισμού είναι ικανοί να καταφέρουν αυτό που επιδιώκουν. Ταυτόχρονα όμως υπάρχουν κάποια εμπόδια που θα έπρεπε να ξεπεραστούν όπως η χαμηλή αυτοεκτίμηση, η μη εμπιστοσύνη στις δυνάμεις του εαυτού τους, η παρέμβαση άλλων σε επιλογές ή αποφάσεις τους. Η έλλειψη αυτογνωσίας. Δυστυχώς δεν γνωρίζουν καλά τις πτυχές του εαυτού τους, την ψυχική αλλά και σωματική υπόσταση, τις αντοχές που είναι δυνατό να έχουν σε δυσκολίες της ζωής. όπως ακόμη και τα σωματικά τους γνωρίσματα. Ο συνεχόμενος εμπλουτισμός των γνώσεων τους μελετώντας βιβλία, πηγαίνοντας σε σεμινάρια, ημερίδες/ συνέδρια με στόχο την ενημέρωση και τη βελτίωση των προοπτικών επαγγελματικής ένταξης και εξέλιξης, η υπευθυνότητα, η δικαιοσύνη, ο σεβασμός και η ηθική απολαβή που εισπράττουν, τους διαμορφώνει και τους ολοκληρώνει την εικόνα.
Οι δομές που υπάρχουν δυστυχώς είναι πολύ λίγες και ως επί το πλείστον ακατάλληλες. Με την βοήθεια της πολιτείας θα μπορούσαν να υποστηριχτούν αυτές οι δομές των ατόμων με νοητική αναπηρία ώστε να γίνουν ανεξάρτητα άτομα, να αναδιοργανώσουν την προσωπικότητα τους και την σχέση τους με την ζωή με << ώριμους >> τρόπους.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
American Psychological Association Practice Organization (2013). Apa Survey Finds Us Employers Unresponsive to Employee Needs ( www. Apa. Org. ).
Αμερικάνικη Ψυχιατρική Εταιρία, (2000). Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών, 4η έκδοση, Washington D. C, Αμερικάνικη Ψυχιατρική Εταιρία.
Ασλανίδης, Χ., (2003). Μορφές επαγγελματικής ένταξης ατόμων με Νοητική Υστέρηση. Αθήνα, σελ. 3-6.
Burack, J. A., Hodapp, R. M., & Zigler, E. (1998). Handbook of mental retardation and development. Cambridge University Press.
Deci, E. L. & Ryan, R. M. (1985). The general causality orientations scale: self determination in Personality. Journal of Research in Personality, 19, 109-134.
Δελλασούδας, Λ. Γ. (2006). Ποιότητα Ζωής Ατόμων με Αναπηρία. Δείκτης Κοινωνικής Ένταξης και Ενσωμάτωσης (Vol. Δ). Αθήνα: ΆΤΡΑΠΟΣ.
Δημητριάδου, Ι. & Καρτασίδου, Λ. (2010). Δεξιότητες Αυτόνομης Διαβίωσης Ατόμων με Νοητική Καθυστέρηση. Πρακτικά του 2ου Πανεληνίου Συνεδρίου Ειδικής Αγωγής της Εταιρίας Ειδικής Παιδαγωγικής Ελλάδος, Αθήνα: εκδόσεις Γρηγόρη, 264-276.
Ζώνιου-Σιδέρη, Α., & Σπανδάγου, Η. (2004). Εκπαίδευση και Τύφλωση: Σύγχρωνες Τάσεις και Προοπτικές. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Group, T. W. (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQoL): Position Paper from the World Health Organization. Social, Science and Medicine, 41 (10), 1403-1409.
ΜcLeod, R. (1999). School to Life, TRANSITION Handbook: Five Steps to Successful Planning, Saskatchewan Association for Community Living.
Neubert, D. A., & Leconte, P. J. (2013). Age-Appropriate and Transition Assesment The Position of the Division on Career Development and Transition. Career Development and Transition for Exceptional In dividuals, 36 (2), 72-83.
Schalock, R. L. (2011). The evolving understanding of the construct of intellectual disability. Journal of intellectual and Developmental Disability, 36 (4), 223-233.
Silveman, D. (2000). Κάνοντας ποιοτική έρευνα: Ένα πρακτικό εγχειρίδιο. Thousand Oaks, CA: Φασκόμηλο.
Strnadora, I., & Evans, D. (2012). Subjective quality of life of women with intellectual disabilities: the role of perceived control over their own life in self-determined behavior. Journal of applied research in intellectual disabilities, 25, 71-79.
Wehmeyer, M. L. (1995). The Are’s Self-Determination Scale. Arlington, TX: The Are Of the United States.
Zijlastra, H. P., & Vlaskamp, C. (2005). Leisure provision for persons with profound intellectual and multiple disabilities: quality time or Killing time? Journal of Intellectual Disability Research, 49 (6), 434-448.
Μαριάνα Πουλημά, Σύμβουλος ψυχικής Υγείας – Συγγραφέας
